Обо мне
За цифрами отчетов моих проектов стоят сотни живых историй и благодарных людей. Годы работы убедили меня: помогая одному человеку, мы укрепляем систему помощи для многих.
Я продолжаю развивать проекты, искать партнёрства и возможности для того, чтобы помочь людям пройти непростой период восстановления и улучшить качество своей жизни.
Мой путь в благотворительности начался не на лекциях и не в офисах — он начался в жизни, когда беда коснулась моей семьи. В 2002 году после 12 лет борьбы с непонятными симптомами моему мужу поставили диагноз акромегалия. Именно личный опыт столкновения с болезнью и системой здравоохранения стал точкой отсчёта моей общественной деятельности.
В 2012 году, столкнувшись с тем, что мой муж, как и многие пациенты Санкт‑Петербурга, не мог получить необходимые препараты, я вместе с единомышленниками основала общественную организацию «Великан». Мы объединились не для громких слов, а чтобы добиваться своевременного лекарственного обеспечения, чтобы никто не оставался один на один с болезнью и бюрократией. Так из личной беды родилась общая забота.
Каждый шаг был не только работой — это были разговоры с людьми, чьи истории меня трогали до слёз, и совместные победы, которые давали силы идти дальше. В 2017 году мы получили грант Фонда президентских грантов и смогли начать регулярные «Школы пациентов». С тех пор прошло 16 очных школ в 10 городах России и 36 онлайн‑школ — всего в мероприятиях приняли участие 874 человека. Записи трансляций свободно доступны на наших каналах в RUTUBE и YOUTUBE — потому что знание должно быть доступно.
В 2021 году поддержка Благотворительного фонда имени Владимира Потанина подняла нашу команду на новый профессиональный уровень. Мы внедрили современные способы коммуникации с пациентами и специалистами, отладили алгоритмы обращений — всё ради одного: чтобы помощь приходила быстро и была максимально эффективной.
Летом 2023 года с командой фонда «Моя страна» мы запустили проект «Добрый парик». Это очень тёплая и деликатная инициатива: адресная помощь детям, подросткам и молодым взрослым, которые потеряли волосы из‑за химиотерапии. Мы индивидуально изготавливаем парики из натуральных волос — доноры передают их через организованное проектом движение «Донорство волос». Для многих это не просто внешний подарок, а возвращение уверенности в себе и способности улыбаться в зеркале.
Это моя история. Но она не обо мне — она о вас, о людях, которые готовы быть рядом и помогать. Если вы читаете это и вам откликается моя миссия — примите участие в моих проектах.
МОИ ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ ДОСТИЖЕНИЯ
Каждое из моих профессиональных достижений это реальная помощь людям
2023 год - основание движения «Донорство волос»
Поддержка движения донорства волос в России с целью оказания моральной поддержки детям, подросткам и молодым взрослым от 7 до 25 лет которые столкнулись с проблемой выпадения волос после прохождения химиотерапии при лечении онкологических заболеваний с помощью предоставления бесплатных париков, а также помощь в приобретении качественных и доступных париков взрослым.
2023 год - руководство проектом «Добрый парик»
Проект оказывает адресную помощь детям, подросткам и молодым взрослым, которые столкнулись с проблемой выпадения волос после прохождения химиотерапии при лечении онкологических заболеваний
2021 год - реализация гранта Благотворительного фонда имени Владимира Потанина
Внедрение современных способов коммуникации с пациентами и специалистами.
2019 год - включение препарата Пегвисомант в приоритетные списки жизненно важных лекарств
По инициативе «Великана» и при поддержке депутата государственной думы Валуева Н.С. в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (ЖНВЛП и ОНЛС), был включен жизненно важный препарат Пегвисомант
2017 год - реализация при поддержке Фонда президентских грантов проекта: «Право граждан»
Целью проекта является помощь в реализации прав пациентов в части доступности мер медицинской и социальной помощи для граждан с патологиями гипофиза в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида, а также профилактика нарушения прав пациентов с редкими заболеваниями.
2016 год - создание Всемирного альянса гипофизарных организации WAPO
Реализация проекта по созданию Всемирного альянса гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations). В WAPO вошли представители пациентских организаций из 35 стран мира.
2012 год - основание общественной организации «Великан»
«Великан» - это благотворительная общественная организация, помогающая пациентам с акромегалией и аденомами гипофиза в Российской Федерации